Świąteczne życzenie

Współczuję mojemu synowi.

Tego, że tkwi zamknięty ze mną w sytuacji do której nie powinno dojść.

Że wciąż ze mną mieszka.

Że właśnie snuje się po mieszkaniu, szukając jakiegoś zajęcia. Leje. Wspaniała nowina! Gdyby nie deszcz, P. domagałby się spaceru. Na razie się nie domaga. Oddycham w napięciu. Na obiad był dziś podgrzany obiad z wczoraj. Na deser P. ukroił sobie dwa kawałki kupionego ciasta, którego zupełnie nie pilnuję, że niby miałoby zostać na Święta.

Współczuję mojemu synowi, bo w tym roku Świąt w domu nie będzie jeszcze bardziej niż nie było ich rok, dwa, trzy lata temu… P. lubi Święta. Choinka jest fajna, te wszystkie na niej światełka. No i pierogi były fajne – wspomnienia tych, które powstawały na jego oczach, robione przez babcię i ciocię, podsmażane na złoto, pyszne! Wyjazdy stały się zbyt skomplikowane z kilku powodów, najważniejszy to chyba ten, że ja już nie mam siły ich organizować. Planować, rezerwować, szykować, pamiętać, zadowalać…

Wczoraj był spacer, poprzedzony dramatyczną awanturą. Byliśmy daleko, było ciemno i ponuro, nie zrobiłam zdjęć. Ach, te moje fotoreportaże spacerowe w poszukiwaniu blasku, światła… Czasem światła nie ma. Na zakupy już nie starczyło siły. Trzeba po prostu kupić coś do jedzenia, na te dwa wolne dni. Jutro, jutro.

Współczuję mojemu synowi, że jego los zależy ode mnie.

Współczuję mu coraz bardziej, gdy budzi mnie co rano, jakby sprawdzał, czy w ogóle żyję. Czasem bardzo gwałtownie, jakby się bał, jakby rozumiał, że… Bo przecież on wie, co mu gwarantuję. On wie. Chce całego swojego życia. Ode mnie.

P. snuje się po mieszkaniu, ja próbuję pisać, próbuję też porządkować rzeczy. Chce mi się leżeć, nie mogę znowu leżeć, spać, chować się, nie być. Kuchnia umyta wraz oknem, łazienka umyta. Nie ja umyłam. Ktoś inny bardzo się napracował. Pamiętacie, jakie, kiedyś były u nas imprezy, spotkania? Może już tylko ja pamiętam. Teraz boję się wpuścić kogokolwiek za próg. Jak się wali to efektem domina. Praca opiekuńcza, praca zawodowa, prace domowe. Tego żadna polska madonna nie udźwignie. I tylko ja mogę coś z tym zrobić, próbuję. System nie widzi złożoności sytuacji. Współczuję Ci, synu, że tkwisz w tej złożoności. Ze mną w pakiecie. Wciąż pod jednym dachem.

Kilka lat temu P. był 3 tygodnie w mieszkaniu wspomaganym. A ja w tym czasie, tak to pamiętam, mimo, że wygrzebywałam się jeszcze z covidowego chorowania, zrobiłam mnóstwo rzeczy. Teraz 6 tygodni pomieszkał w mieszkaniu treningowym. I co? Pół listopada spałam, drugie pół chorowałam – co za luksus smarkać i kaszleć, gdy nie musisz nikomu organizować całego życia, i jeszcze ten ktoś walczy o nie jak lew. Ale zaraz… Przecież nie tylko spałam… (Znów) szkoliłam się w nadziei, że to pomoże realizować kolejny pomysł na nasze życie (nie-przetrwanie?) poprowadziłam warsztaty, i jeszcze to, i tamto. Może wcale nie zrobiłam mniej, ale o wiele kosztem, większym wysiłkiem. Tak działa czas. Gdy pracujesz non stop. Nawet „wytchnienie” staje się wysiłkiem. Czas uszkadza. Osłabia. Młode matki, stare matki… Dwa światy. W grudniu wstawałam o 6.00 rano, by zająć się Tobą, przez 8 godzin wypełniać twój czas. Bo 8.00-16.00 mieszkanie treningowe stoi puste, a ty nie miałeś już zajęć. Miały być – nowe -- od 1 grudnia, albo troszkę później, ale krok po kroku okazało się, że nie ma dla Ciebie miejsca, bo za dużo kosztujesz, a pieniędzy na działalność za mało, mniej niż potrzebowano.

Ale udało się! Mogłeś zostać! Zostałeś. Skorzystałeś. Czas bez mamy. Ten projekt był dla Ciebie. Synu, jestem pod wrażeniem, że tak dobrze dałeś sobie radę. Wśród tylu zawirowań, zmian. Jesteś przygotowany do samodzielności. Na Twoją miarę. Po prostu już czas byś mieszkał bez mamy. Mija czas, mija czas...

Współczuję Ci, synu, że jesteś w swoim kraju przedmiotem. Tyle się mówi o podmiotowości osób z niepełnosprawnościami, niezależnym życiu, Konwencji Praw Osób z Niepełnosprawnościami, dezinstytucjonalizacji, praworządności, a zamiast oglądać horrory można poczytać wyniki raportu NIK o sytuacji w domach pomocy społecznej dla osób dorosłych z niepełnosprawnościami intelektualnymi oraz przewlekłymi problemami zdrowia psychicznego. Gdzie zmiany? Synu, to nie jest miejsce dla Ciebie. 

 

Może bałagan, może stroik zamiast choinki, ale w naszym domu jesteś ważny. I wiesz o tym. Wiesz, że możesz mieć wpływ na swoje życie Nawet, jeśli polega to na budzeniu mamy. Raz jeszcze współczuję.

Dobrze, że nie widzisz synu mojej walki, by nie urządzać się, nie urządzać nas w strefie wykluczenia i bezradności. Ona patrzy na mnie jak nietzscheańska otchłań. Ma coraz większe oczy. Współczuję Ci synu, że jesteś tak blisko otchłani. Nie wiem, jak długo to jeszcze potrwa.

Jak mam budować Ci dom, gdy coraz trudniej zająć się obiadem?! Ktoś tu nie wykonuje swojej pracy. I nie jestem to ja.

Wygrałeś. Pizza zamówiona. Dwie godziny czekania… Wygląda, że nie tylko my jesteśmy w kryzysie przed Świętami. Wygrałeś? A może to ta sławna niezależność? Jadłbyś pizzę codziennie…

Chciałabym obiecać i Tobie, i sobie, że kolejne Święta będą inne. Niekoniecznie tradycyjne, ale z choinką :), może nawet z pizzą, ale bez zmęczenia, poczucia bezradnego trwania. Będziesz szczęśliwy mieszkając bez mamy, mając przestronny pokój z łazienką, tylko dla siebie, i mając przestrzeń, dzieloną z innymi. Tak będzie.

Poprośmy o to świętego Mikołaja.